クローン病定期通院2022年4月
こんにちは。
記事をご覧いただきありがとうございます。
2004年からクローン病を患っている西野貴丈(たかひろ)です。
クローン病の定期診察で病院に行ってきました。
診察の3日前に下血が2回あり、血液検査の数値がとても心配な気持ちで病院に向かいました。
採血の結果は
0.0(0.0-0.4)
前回0.1
総蛋白
5.6(6.5-8.0)
前回5.4
3.4(3.9-4.9)
前回3.4
ヘモグロビン
10.4(14.0-18.0)
9.8
鉄
95(70-185)
前回28
赤血球(410-530)
329
前回308
MCV(80-100)
102.4
前回102.6
でした。
体の感覚では体が重いなぁ、だるいなぁ、下血出てメンタルも落ち気味でしたが、数値が良かったことに驚きました。
下血が無かったらヘモグロビンの数値がもっと高かったのでは?と先生が言っていました。
下血の診察については、出血の原因のポリープは前回の入院で全て取り、止血をしているから大丈夫とのことでしたが、疲労が溜まると出血がしやすいようです。
確かに、退院後1ヶ月元の生活で仕事をフルにしていたので相当疲労が溜まったようです。
先生からは、回腸を1m切っているので、口からの栄養吸収が難しいと言われていましたが、食事と飲み薬でヘモグロビン、鉄が上がっているのは嬉しくなりました。
今回はヘモグロビンが安定しているので鉄剤の点滴は無し。
MCVが高く、ビタミンB12が不足しているので筋肉注射だけしました。
ビタミンB12の筋肉注射をすると、病院を出る時にはすごく元気になっています。
毎度、不思議に思ってます。
4月からエレンタール4本を飲み、低脂質、自分に合った食事と量に気をつけている成果が血液検査に出ていて嬉しいです。
今まで入院以外で血液検査の数値が良くなったことが無かったので、食事に気をつけることで体が変わるという実感を発病して17年で初めて経験しました。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
私の経験が少しでも、皆さんのお役に立てば幸いです。
質問等ありましたらコメント、メッセージをお願いします。
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埼玉県朝霞市で自然療法、伝統療法をベースに、ヨガ、足もみ整体(反射区療法)、アーユルヴェーダアロママッサージ、カフェ、ワークショップなどを通して体と心の内側から健康になれるホリスティックなセラピーを目指しています。
体(Body)×心(Mind)×食(Food)が自然に調和するセラピー。
健康で自分らしく生きるライフスタイルを提案します。
【ヒーリングサロンルオント朝霞】
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クローン病入院持ち物リスト
こんにちは。
記事をご覧いただきありがとうございます。
2004年からクローン病を患っている西野貴丈(たかひろ)です。
クローン病、潰瘍性大腸炎のかたは最年少すると入院をして治療をする可能性が高くなります。
すぐに入院をしてください、としんさつされたときに困らないように、入院する時の、持ち物についてお話をしたいと思います。
ポーチ1
「洗面用具」
・歯ブラシ
・コップ
・糸ようじ
・タングスクレーパー(舌の汚れをとるもの)
・歯磨き粉
・髭剃り
ポーチ2
「風呂」
・シャンプー、リンス
・ドライシャンプー、ボディーシート(お風呂に入れない時に便利です。病院で体拭く熱いタオルを貸してもらえるかもしれません)
・ボディソープ
・化粧水、保湿クリーム
ポーチ3
「洗濯」
・小分け洗剤、またはボトルに入れた液体洗剤(部屋干し用)病室は乾燥しているので部屋干しですぐに乾きます。
・食器洗剤
ポーチ4
「薬」
・ヴェポラップ
・痒み止め
・ハンドクリーム
・リップ
・目薬
・耳栓
・マッサージ棒
・アロマオイル、アロマスプレー
・爪切り
日用品
・箱ティッシュ
・スリッパ
・Tシャツ×4
・ロングTシャツ×2
・スエットパンツ×3
・パンツ×4
・靴下×4
・フェイスタオル×5
・小さなトートバッグ(エコバッグ)
・おむつまたはお尻用のパッド(夜中に便が漏れても安心)
・お尻拭きまたは、ウエットティッシュ(夜中に便が漏れた時に拭く。夜中にシャワーを浴びさせてくれない病院もあります)
・ビニール袋
・マスク(入院日数分)
・ハンガー
・アイマスク
デジタル・暇つぶし
・充電器
・イヤホン、いやほんよう延長コード
・スマホ用キーボード
・パソコンまたはタブレット
・ノート(病院記録用、体調記録
&日記用、アイデアノート)
・筆記具
・本×2〜3冊
・クリアファイル(検査結果などを入れる用)
食品
・飴、ラムネ、ガム
・2ℓの水、お茶
・1ℓフルーツジュース
・インスタント味噌汁、スープ
・ティーパック
・水筒、コップ
※入院する時は絶食になる可能性が高いです。病院のコンビニで買うと高いのでできるだけ事前に準備すると節約になります。絶食中に口にしても良いものを挙げました。
その他
・現金
・クレジットカード
・診察券、特定疾患医療保険者証、管理表、保険証、お薬手帳、主治医の名前(一つのポーチにまとめておくと便利です)
必要ないもの
・服用中の薬(入院中の薬は処方されます)
僕が入院してあると便利なものを挙げてみました。
入院に必要なものをまとめておくと、体調不良で頭が回らない時、家族が準備するという時にスムーズに準備をすることができます。
2022年2月に急遽、意識を失い救急車で搬送された時に、持ち物リストを用意しておいたので妻がスムーズに大切なものを準備してくれました。
救急車で搬送される時に、救急隊から病院へ連絡をしてくれます。その時に、診察券の番号と主治医の名前が必要になるので、すぐに伝えられるように用意をしておくのが大切です。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
私の経験が少しでも、皆さんのお役に立てば幸いです。
質問等ありましたらコメント、メッセージをお願いします。
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IBD入院中の買い物に困ったときはAmazon
こんにちは。
記事をご覧いただきありがとうございます。
2004年からクローン病を患っている西野貴丈(たかひろ)です。
今回は、入院中の買い物に困った時の対応についてお伝えします。
2022年に入り、18日間の入院がました。
予定を組んでいた入院であれば、入院のための準備をすることができますが、クローン病の患者さんであれば急遽入院です。ということもあります。
今回ははじめて救急車で運ばれ急遽入院というケースを経験しました。
クローン病の患者さんであれば一度入院すると、検査、絶食、点滴からの栄養補給、場合によっては手術というとても長い入院生活になります。
入院瀬活で困るのは、必要なものがあったときに気軽に買い物に出ることができないことです。
今はコロナの影響もあり、家族との面会もできないので、気軽に差し入れを病院で受け取ることができません。
病院内のコンビニで日用品を購入するととても高く、欲しいものがなかったり金銭的にも気持ちもおちこみます。
そこで、入院中の買い物にとても役に立つのがAmazonでの買い物です。
僕は毎日ノートに、クローン病寛解維持のために体温、血圧、脈、体重、食事、便の状態、体調の気づきを書いています。
あと病気の有無に関係なく毎日の心の状態も大切なので、気づき、感謝、良かったことなどの日記を書いています。
当時使っていたノートが入院中に書き終えてしまったため、ノートをAmazonで購入しました。
毎日使うノートなので、心から書きたくなるこだわりを持って良いノートを使うようにしています。
【病棟からのAmazonの注文方法】
①Amazonで欲しいものをカートに入れて購入画面に進む。
②お届け先住所を「病院の住所」「病棟・病室」「患者名」を入力する。る。
③置配はキャンセルする。
④受渡方法に、病院の受け渡しルールに従って説明を載せる。
僕の入院していた病院では、家族からの荷物も夜間受付口で窓口担当者に渡し、看護師が受け取り、病室に運んでくれるというルールでした。
⑤病室に荷物が届く。
という流れになります。
病院にいてコンビニには売っていない、安く、欲しいものを買いたい時はAmazonでの購入がおすすめです。
入院が長引きそうな方は是非ご参考にしてみてください。
毎日の記録に使っているノートはこちらです。
以前はLIFEノートA 5を使っていましたが、入院中に購入した紳士のノートA 5の方が、開きやすく、さらさらしていてとても書きやすいです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
私の経験が少しでも、皆さんのお役に立てば幸いです。
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クローン病服用中の薬
こんにちは。
記事をご覧いただきありがとうございます。
2004年からクローン病を患っている西野貴丈(たかひろ)です。
今回は現在服用中の薬の紹介をします。
①ペンタサ(メサラジン)
腸の炎症を治療する薬です。
薬剤師さんの話では、ペンタサの顆粒が腸を通るときに、表面を塗り薬のように治療をしてくれる役割をしていて、浅い炎症に効果があります。
②ゼンタコート3mg
腸の炎症を治療する薬です。
深い炎症に効果があり、ペンタサは表面の炎症を抑える効果があり、ゼンタコートはより深い炎症を抑える効果があります。
僕は大腸付近の小腸を1m切除していて手術の繋ぎ目とその近くに2カ所の狭窄があり、その部分の炎症を取るために服用しています。
③ノベルジン25g
亜鉛を補う薬です。
貧血=鉄不足といったイメージが強いかもしれませんが、実は亜鉛も酸素を運ぶ赤血球を増やすのに欠かせない栄養素です。
④クエン酸Na50mg(サワイ)
鉄分を補給し、貧血の改善に効果のある薬です。飲むと便が黒くなります。
⑤ミヤBM
酪酸菌(宮入菌)が腸内細菌叢のバランスを改善してくれます。
下痢、軟便、便秘、腹部膨満感などの各種腹部症状を改善する効果があります。通常、腸内環境を整えるこうかのあるくすりです。
⑥リーダイ
下痢の症状を和らげる薬です。
腸の細菌を減らし、感染を防ぐ効果があります。
疲れやすく、食欲のない時に効果のある漢方です。
人参=みぞおちあたりのつかえをとる。
当帰=貧血を改善して、血の巡りを良くする。
紫胡=熱を下げる。
升麻=痔にこうかがある。
⑧ツムラ大建中湯
乾姜(カンキョウ)=胃の症状に効果。
人参=強壮作用、胃腸の症状にさよう。
腹部の冷え、痛み、膨満するなどの症状を改善する。
栄養分の補給。糖とタンパク質を消化されている状態まで分解されている完全食の栄養剤。
1回80gを300ccの水で溶かして飲みます。
エレンタールもペンタサ同様に、浅い炎症に対しては塗り薬の役割を果たしてくれて、炎症を抑える働きをしてくれます。
以上が、2022年2月に飲んでいる薬です。
それぞれの症状と、主治医の意向によって服用する薬は違うかもしれません。
昨年くらいまでは、薬を飲んでいれば症状を抑えられるだろうと薬任せのメンタルでしたが、再燃して入院を繰り返し、主治医、栄養士、薬剤師、看護師にたくさんのアドバイスをいただき、たくさん悩みを相談しました。
自分自身、自然療法、ヨガ、足ツボ整体師としての活動をしています。
気づいたことは、自分の健康は人任せにしないこと。つねに自分が食事、ストレス、ライフスタイルに気をつけていかないと再燃することがわかりました。
2カ所の狭窄があり、いつ手術をしてもおかしくない状況で、自分で自分のことを気をつけ病院はあくまで補助という考え方を大切にするようにしています。
自分の心、考え、行動に軸を持って正しく生きることが大切なのだと、入退院を繰り返す生活と、2カ所の狭窄が教えてくれたと思います。
まとめでは、ちょっと話がずれてしまいました。考え方も少し参考になったら嬉しいです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
私の経験が少しでも、皆さんのお役に立てば幸いです。
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退院後の初通院と採血MCVについて
こんにちは。
記事をご覧いただきありがとうございます。
2004年からクローン病を患っている西野貴丈(たかひろ)です。
2022年3月11日(金)は、退院してから2週間が経ち、退院後初めての外来でした。
今日は、入院をしていて会社で受けられなかった定期健康診断を受けた後に、主治医の診察でした。
採血の結果ですが、
アルブミン 3.4 (+0.1)
CRP 0.1(+0.1)
ヘモグロビン 9.8(−0.2)
網状赤血球 34.0(+10.0)
MCV 102.6(+99.7)
数値はほぼ横ばいで、症状は安定していました。
退院後の食生活は良く、2カ所ある狭窄部分にも炎症が起きていないので、このまま維持していきましょうといことです。
血液検査で主治医に教えていただいたMCVについて共有をします。
MCVは赤血球の大きさを表す数値です。
貧血の状態を見るのに大切な項目になります。
MCVが高い時=ビタミンB12が足りていない。
MCVが低い時=鉄分が足りない。
という判断ができます。
今回の採血では、MCVの数値が高くビタミンB12が不足しているため、ヘモグロビンの数値が少し下がってしまっていました。
僕は大腸から小腸へ向かって1m小腸を切除しているのため、食事でビタミンB12を吸収することが難しい状態とのことです。
ヘモグロビンの種(赤ちゃん)である網状赤血球は基準値より高いので、毎日飲んでいる処方されている鉄剤の効果が出ているようです。
貧血が起こっている状態が鉄分が不足しているのが原因なのか、
ビタミンB12が不足しているため、赤血球中でヘモグロビン作ることができていないのか、
という原因を見ていくことが必要です。
僕の場合、貧血で食べ物から栄養吸収をするのが難しい状態なので、鉄剤を飲みつつ、月に一度、鉄剤の点滴で鉄分を補給し、状況によってビタミンB12の筋肉注射で補給することで貧血の改善をしていく必要があります。
貧血が基準値まで上がれば食事で貧血予防をする食事が摂れるようにしていきたいという結果でした。
次の外来は1ヶ月後。
2022年3月7日(月)から仕事に復帰し、食事のタイミングと量と質を意識してとるように心がけています。
食事の内容、取り方も今のまま維持して炎症が起きないようにして、栄養が吸収できる体調を維持してください。と主治医と栄養士さんからお話があったので、いい状態を維持していきたいと思います。
食事に気をつけることで、体調が良くなるのを実感しているので、健康になる、再燃しないとい軸を持って頑張らず体に合う食事を楽しんでいきたいと思います。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
私の経験が少しでも、皆さんのお役に立てば幸いです。
質問等ありましたらコメント、メッセージをお願いします。
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クローン病狭窄がある時の食事量の目安
こんにちは。
記事をご覧いただきありがとうございます。
2004年からクローン病を患っている西野貴丈(たかひろ)です。
クローン病狭窄がある時の食事量の目安についてお伝えします。
食事のお話の前に、食事の量について学ぶことになった経緯からお伝えしたいと思います。
私は2016年2月に大腸から胃の方へ向かった小腸を1m(狭窄約20カ所)を摘出しました。
残りの小腸は約4.7mです。
術後の約一年は食事に気をつけていたのですが、慣れてきて脂質、消化に良くないもの、お菓子など気にしないで食べるようになりました。
仕事のストレスと言って、良くスナック菓子を食べることも多々ありました。
今思えば体が重いと感じながらも疲れかなと気持ちをごまかしてきました。
2021年12月にアルブミン、ヘモグロビンの数値が著しく低下したので、検査のため入院をしました。
胃、十二指腸、小腸、大腸の消化器官を検査したところ、以前手術をした繋ぎ目と手前の2カ所に直径6〜7mmになった狭窄部分が見つかりました。
入院の際に、主治医と栄養士さんから食事の取り方について学ばせていただく機会があったので、学んだこと実践していることを共有したいと思います。
クローン病の方であればご存知だと思いますが食事の前提としては、
・低脂質。1日30g以下。
・食物繊維など消化に良くないものを摂らない。
・ご飯など主食となる高エネルギー食材。
・低脂質高タンパク質食材
・栄養療法で腸管に負担をかけずに栄養を摂る(エレンタール、ラコール)
・良く噛んで口の中でペーストになってから飲み込む。
ということは良く知られています。
食事の量についてですが、入院中の病院食(白米の常食)では1日3食で1500kcalの食事が出ました。
そこに、エレンタール3本(1パック300kcal×3パック=900kcal)
1500kcal+900kcal=2400kcal
のエネルギーを摂ることができます。
普段の生活の中で、カロリー計算をすることは難しいのが現実です。
食事量を考える際に、白米を基準に考えると、
朝
白米200g+たんぱく質100g+副菜1品
昼
白米200g+たんぱく質100g+副菜2品
夜
白米200g+たんぱく質100g+副菜2品
というような食事の量を確保できると、必要エネルギーを確保できるとアドバイスがありました。
食事の取り方のポイントとしては、僕のように腸閉塞がある場合は、上記のような食事量を一度に摂ると閉塞している部分に詰まってしまう可能性が高いため、分食を勧められました。
例えば白米であれば、
朝食;100g
昼食;200g
間食;100g
夕食;100g
夜食;100g
といった具合に、食事を分けてとるようという分食のスタイルです。
分食をすることで、必要エネルギーを確保しつつ、一度の食事が減ることで、狭窄部分に食事が詰まる可能性を下げ、通りを良くしてくれます。
僕は入院をする前に、栄養を取ろうと食事量を気にせずに食べていたので、狭窄部分に食べ物が詰まり、狭窄部分の小腸がかなり膨れ上がってしまった状態になってしまいました。
狭窄部分に食べ物が詰まることで、便秘、腹痛、栄養吸収の低下、炎症の原因となってしまうので、分食は腸管に優しい食べ方になります。
ここで、入院中の食事の写真を載せますので、食事量の参考にしてみてください。
三分粥
朝
昼
夜
朝
昼
夜
全粥
朝
食パンは8枚切り2枚を一食が目安でした。
昼
夜
常食
朝
昼
夜
僕も含め食べることが好きな方は、非常に多いと思います。
病院で出た食事量を目安に1日の摂取カロリー、量を考えるきっかけになれば嬉しいです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
私の経験が少しでも、皆さんのお役に立てば幸いです。
質問等ありましたらコメント、メッセージをお願いします。
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入院をした時の気づき
こんにちは。
記事をご覧いただきありがとうございます。
2004年からクローン病を患っている西野貴丈(たかひろ)です。
入院中は考える時間や読書をする時間があり、改めて自分と対話し、見つめ直す静かな時間を持つことができました。
自分を見つめる時間は普段の生活では、仕事や家事、育児などに追われているとなかなか持つことが難しいと思います。
今回感じたことは、
①感謝の気持ち
大腸のポリープからの出血が原因で、意識を失い、救急車で約1時間かけてかかりつけの病院まで搬送していただき、緊急入院をしました。
たくさんの方々に支えられたお陰様で原因がわかり、適切に処置していただき、体調が戻ることができました。
感謝の気持ちをまとめると、
・子供達が登園、登校した後に意識を失ったので、子供達に心配をかけることがなかった。
・意識を失った時に、妻がそばにいてくれて救急車を呼んでくれる対応をしてくれた。
・救急隊が適切な処置をして、1時間かけてかかりつけの病院まで搬送してくれた。
・病院側が緊急入院を受け入れてくれた。
・看護師さんが入院中に点滴や採血など面倒を見てくれた。
・先生が検査、入院中の治療方針、退院のゴール設定を体に負担が無いように明確に示してくれた。
・栄養士さんが普段の食生活にどのように気をつけたらよいかアドバイスをくれた。
・クローン病のことについてたくさん質問をさせていただき、先生、看護師さん、栄養士さんの皆さんが丁寧に答えてくれた。
・仕事を休むことを職場が理解してくれたこと。
・入院中に家族、両親、兄弟、親戚、職場の方、支えてくれる全ての方が心配をしてくれたこと、温かい応援の言葉をかけてくれたこと、祈ってくれたこと。
・自分の体について学ぶことができて、体をどのように扱ったら健康を維持できるか自分なりに考えられたこと。
・健康以上の欲、物欲、人からの目線、地位などは必要以上に必要がない。
振り返るとたくさんの感謝できることがあることに気づきました。
そして、感謝をするということは、自分1人で生きているのではなく、たくさんの人に支えられて「自分は生きている」という自分本位の考え方ではなく、「支えてくれる人たちに生かされている」のだと改めて実感しました。
クローン病は特に食事の制限が厳しく自分を律することが大切ですが、自分の健康を維持することは、支えてくれる方々を笑顔にする大切なことだと思いました。
健康でいることが、身近な人のため、自分が接する方がへの社会貢献になるのだと思います。
考え方や行動、言動は自分本位で、相手への思いやりの気持ちが欠けていなかったか?
自分は病気だから、自分が人に何かを与えることより、自分のことを心配してもらう、きにかけてもらう、面倒を見てもらう等、与えてもらうことばかり考えていなかったか?
今までの自分の行いを振り返るきっかけになりました。
感謝ができることを振り返り、たくさんの方の支えがあり、今の自分がいることに気づかさせていただきました。
感謝の気持ちは、自分の中にあるだけでは本当の感謝とは言えない。
「ありがたい」「感謝」の心が湧いた時に、感謝のきもちを相手に伝わる言葉や形や行為などにして相手に伝えることが本当の感謝だと言えます。
クローン病で、感謝の気持ちを最も表せる形は、
・食事に気をつけて自分を律すること。
・健康でいるという信念を持って生きること。
・寛解期間(健康でいられる期間)を維持すること。
・体と心を労わり、体調に合わせて無理をしないこと。
健康でいることで、家族や大切な人と笑顔でいることが感謝の気持ちを伝えることだと感じました。
感謝の気持ちを形に表して伝え、自分にできる範囲で、社会に貢献、与えられることを与えられるようになりたいと思いました。
自分本位ではなく、このように考えを持ち、自分を改められるようになったのは、クローン病に感謝ができる事の1つだと思います。
僕にとってクローン病は、「大切なことにきづきなさい」といつもメッセージをくれる相棒です。
と、クローン病ともっと仲良くなっていきたいと思います。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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