クローン病の記録

2004年にクローン病発病。闘病の記録をお伝えします。

2023年前半の体調を振り返る

 

 

 

 

こんにちは。

ヒーリングサロンルオント朝霞です。

 


伝統医療、東洋医学、自然療法の知恵で心と体を整え、自分らしく生きるためのセラピーをしています。

 


ブログでは健康で豊かに暮らすヒントを発信しています。

 

1.2023年前半の体調について

2.2023年前半の振り返り

3.今年のこれからのチャレンジ

 

 

1.2023年前半の体調について
2023年1月から体調が優れない状態が続いていました。

 

貧血は悪化。

炎症を表すのLRGとCRPの数値基準値を超えて上がったり下がったり。

 

採血の結果、飲み薬だけでは安定しないためエンタイビオの点滴を開始することになりました。

 

腹痛も頻繁に起こり、便出血も不定期に続き、大腸内視鏡検査では、2つの潰瘍が見つかりました。

1つは大腸の直腸付近。

ここは治りかけていて出血の原因では無さそうとのこと。

もう1つは大腸と小腸の術後の繋ぎ目の吻合部付近に出血のしそうな潰瘍がありました。

吻合は少し閉じているので大腸内視鏡では小腸の奥は見ることができませんでした。

 

主治医から、クローン病の患者さんは気持ちの状態が体に出やすいと言われたことがあります。

 

2.2023年前半の振り返り
体調が優れないのでこの半年間の出来事と心の状態を振り返ることにしました。

 

年始早々に仕事でミスをして「他にいい人見つかったら席ないよ」と言わる。

仕事の嫌なことばかり考える。

通勤長くて嫌だな。
体調が悪くなったらまた手術するのかな。
体調が良くならないな。

どうやったら体調良くなるかな。

 

心の奥では自己否定、自分へのダメ出し、人との比較、悪いところばかり見ていました。

 

自分で自分を悪い方へと追い込んでいました。

 

3.今年のこれからのチャレンジ
心と体は一体で、心の状態が体に現れます。

心、思考、感情の状態を敏感に繊細に現すクローン病患者の体。

 

体調が悪い状態を抜けて、健康になりたい、健康を維持したい気持ちを強く願うようになりました。

 

薬、食事で対処していくのはある程度限界まで来たので、思考と心を整えることに取り組んでいきたいと思います。

 

 

クローン病患者は栄養状態をチェックしよう

こんにちは。

 

クローン病のことについてお伝えします。

 

前回の記事で、最近の体調についてまとめました。

改めて自分の体調を振り返って同じ病に苦しむ方に経験をシェアしたいと思います。

 

僕は長い間アルブミン、総蛋白、ヘモグロビンの数値が基準値以下の状態が続いていました。

 

CRPは体調を崩した時以外は基本的に基準値以内。

 

LRGは基準より高い状態で深い炎症が続いていました。

 

深い炎症があって、栄養状態が低いと脳や内臓と言った生命を維持するために必要な部分に、体の中で栄養状態のバランスを取ろうとします。

 

経験から言うと、骨と筋肉から栄養を出して脳や内臓に栄養を送ります。

また吸収率が良くない栄養を骨や筋肉に当てないで脳や内臓に栄養を使うことになります。

 

僕は踵に痛みがでて、痛みと戦い、約8ヶ月後に骨や筋肉に必要なリン、ビタミンD、カルシウムが不足しているとわかり、骨軟化症という骨が石灰化(固まりきらない)しない症状となって現れていました。

 

普段診察をしている朝は炎症性超疾患の内科の意識で、骨軟化症の専門は内分泌化が専門なので、発見が遅れました。

 

まとめですが、クローン病で全体的に栄養状態が低い方は、次の検査をすることをお勧めしたいと思います。

 

・骨密度測定

・カルシウム

・リン

・ALP

 

以上の状態を把握しておくことは大事だと思います。

 

クローン病で栄養吸収が悪い方は特に、カルシウム、ビタミンDが吸収されないので骨粗鬆症になると骨密度を上げるのが困難です。

骨折をしたら完治する予想が立てられないと診察を受けました。

 

現状を把握して、痛みや症状が出る前に対処できると安心だと思います。

 

では、また次の投稿でお会いしましょう。

 

 

最近のクローン病を振り返る

みなさん、こんにちは。

久しぶりのnoteの投稿です。

2021年から2024年7月までのクローン病の体調と、治療の経過をまとめましたので、同じ病に苦しんでいる方や身近に苦しむ方がいれば参考にしてもらえたらと思います。

 

 

◆2021年12月
長男(三次)の誕生から数日後、ひどい下血があり、会社を休む連絡をしてトイレに行こうとしたら意識を失い、気づいたら救急隊が駆けつけていました。
緊急入院をして、輸血、胃、小腸、大腸の検査を行いました。
出血の原因は大腸にあったポリープで、少しの刺激で出血してしまう状態です。
検査で見つかったポリープを切除した時も、出血がなかなか止まらず止血に予想以上の時間がかかりました。

 

 

◆2022年1月以降
CRPという炎症の数値と、LRGという深い炎症を表す数値が高いため、ゼンタコートというステロイドを使い、炎症を抑える治療が始まりました。

 

 

◆2023年6月
ゼンタコートを始めてから、CRPはほぼ基準値を維持できるようになってきましたが、LRGは基準値まで下がることがありませんでした。
便の状態は下血のような状態が続きました。栄養状態は、総蛋白、アルブミン、ヘモグロビンが基準値以下という状態が続きます。
ゼンタコートで効果がみられないので、エンタイビオという点滴治療に変更となりました。エンタイビオは月に一度、約30分の点滴です。

 

 

◆2023年8月
左の踵が痛くなる。
ぶつけたり、激しい運動をしていないのに踵をつくだけで痛い。
ボルタレンという塗り薬を塗ってしばらくすれば、よくなるだろうとおもっていました。

 

 

◆2023年10月
踵の痛みは治らず、クローン病の治療を受けている総合病院内の整形外科で診てもらうことになりました。
その時は踵、右股関節、腰に痛みがあり、レントゲン、MRI、骨密度の検査を行いました。
踵は疲労骨折、骨密度は健常者の50%、腰は骨髄浮腫、右股関節は大腿骨頭壊死の可能性と診断されました。
大腿骨頭壊死の可能性という診断はとてもショックで、骨頭を骨折をしたら大手術になる、人工関節になる可能性があるという診断をされ悲しい思いをしまいた。
原因は、クローン病による全身の栄養状態が悪いため、骨から栄養を使うしかない状態か、ゼンタコートの副作用で骨がもろくなってしまったのだろうと言われました。
しかも、診察で患者の心を傷つける一言「クローン病の人は骨は治らない、直したければ小腸を内科で新しいものに変えてもらいなさい、良い論文を見つけた。クローン病の人は骨がなかなか治らないという論文。だから治療の方法はない」という相手の気持ちを考えられない一言。
骨の治療はアレンドロンというカルシウムの薬と、ビタミンDのエルデという薬をのみはじめることになりました。
クローン病の方は、貧血が進行して入院寸前と診断されました。
この時期は、貧血、足の痛み、心ない医師の言葉がけで心身ともに辛い思いをしていました。

 

 

◆2023年11月
クローン病の炎症があるため、栄養吸収がされていない、見えない出血や下血があるためヘモグロビンが上がらないという状態が続いているためエンタイビオからヒュミラに治療が変更となりました。
ヒュミラは自己注射なので、怖いという抵抗感と、ヒュミラをするほど悪くないという気持ちの抵抗がありなかなか治療に踏み出すことができませんでしたが、今までの治療の限界でヒュミラを始めることになりました。
実際ヒュミラをしてみると、思っていた以上に簡単で痛みもなく、効果を感じることができたので、もっと早く始めれば良かったと思うほどです。
痛みがある箇所は左の踵、右の踵、左膝、右股関節、腰、あばらと広がっていきました。痛み止めを飲む回数も増えてきました。
踵の痛み軽減のために治療用装具のインソールを作成しました。少しは楽になった感じがありますが、踵から足をつくことはできません。
体調の辛さ、不安な気持ちは続きます。

 

 

◆2024年1月
徐々に歩くのが困難になり、杖を購入。
杖を使ってかろうじて歩ける程度です。
寝返りを打てない、ベッドから立ち上がるのが困難という状態で、家の中の何もないところで転んでしまう状態。床に座ったら机や椅子に捕まって試行錯誤をしてなんとか立ち上がれる状態なので、床には座りたくない。
ヒュミラの効果が出始めてくるので、少し気持ちも楽になってくる。
職場の代表が体調を見かねて、週3日在宅勤務をすることを提案してくれました。
事務職であること、職場で理解をしてもらえたことで片道1時間30分の通勤をしなくて済むのは本当にありがたい気持ちでいっぱいでした。

 

 

◆2024年2月〜5月
ヒュミラの効果が出始めてきて総蛋白、アルブミン、ヘモグロビンの数値が少し安定してきました。
内科では炎症が落ち着き、栄養状態が上がって安定してくれば骨にも栄養がいくようになり骨も良くなってくるだろうという診察です。
採血の結果、リンの数値が低く、ALPという数値が以上に高いので骨が石灰化(固まらない)骨軟化症である疑いと診察されました。
ネットで調べると骨軟化症も難病に含まれている、全身が痛くて一度座ったら動くことができない、手すりや杖がないと歩けない、玄関ほどの段差を登るのは一苦労、朝服を着替えるのに痛みで10分はかかるなどますます不安が大きくなりました。
骨密度も変化はありません。
年明けから日常生活をまともにすることができていないので、日々不安と向き合うことが続きます。

 

 

◆2024年6月
家族から咳がうつり(コロナだったのか?ヒュミラの副作用で肺炎になったのか?)咳をすると全身が痛い。肺のレントゲンでは影がないので、ひどい気管支炎だったのだろう。
立っている時に咳をすると、何かに捕まっていないと膝と腰が崩れ落ちるほどの痛み。咳止めと吸引の薬を処方され効果が出るまで約2週間。その間、激痛との戦いでした。
骨についてはリンを補給する薬ホスリボンが処方されました。リンは骨の石灰化、筋肉を構成するのに必要な栄養素です。
ホスリボンを飲み始めてからは約3週間後、少しずつ足の痛みが軽減されてきた感じがします。

 

 

ここまでの体調を振り返ってみました。
クローン病による体調不良でおなやみの方に少しでも状況をシェアできれば幸いです。
今後の状態は改めて更新をして発信をしていく予定です。

望まない現実を語るのは無意味

こんにちは。

 

今日もご覧いただきありがとうございます。

いつも応援して頂きありがとうございます。皆さんの応援がいつも励みになっています。

 

今回のテーマは、「望まない現実を見て望む現実を描く」です。


僕はクローン病を患ってから、1〜3ヶ月に一度は必ず定期通院をして、採血をして健康状態をチェックしています。


疾患を持たれている方は、定期的に自分の体の状態を数値化した結果を目にすることが多いかと思います。


ちょっと専門的な話になりますが、僕は採血の結果を見るたびにいつも栄養状態がわかるアルブミン、総蛋白、鉄、ヘモグロビン、が横ばい、上がらないのを見るたびに、ショックを受けていました。

 

炎症の数値がわかるC R P、LRGを見ては基準値であれば一憂して安心して、数値が高いと落ち込み自分を責めることがよくありました。

 

なんで炎症が起きてるんだろ?

 

なんで栄養状態が上がらないのか?

 

健康にはなれないのか?

 

食事が悪かったのか?

 

採血結果を見ると自分責めすることがほとんどでした。

 

妻に結果悪かったと報告することでさらに落ち込むこともよくありました。

 

そこでエイブラハムの言う、

 

“望まない現実を見てそれについて考え語り続けることほど無駄なことはない”

 

言葉が胸に響き、気づきました。


採血の結果を見た時に、

 

良くなっていないというネガティブな捉え方

 

変化していないという現状維持の捉え方

 

大丈夫!とエセポジティブな捉え方

 

そしてそれを言葉にして人に話すということをしていました。


僕はクローン病です。栄養状態が上がりません。採血結果は基準値までいきません。

 

こんなふうに、現状やマイナス方向について思考して語り続けていたので、一向に改善されないのだと気が付きました。

 

繰り返しますが、

 

“望まない現実を見てそれについて考え語り続けることほど無駄なことはない”

 

そうなんです。

 

だからこそ、望む現実に進むためには望む現実について考え語ることが大切なのです。


今回も最後まで読んでいただきありがとうございました。

 

次回も楽しみにしていてください。

 

それまた。

願望への意識の向け方

こんにちは。

 

今回は引き寄せの法則で願望に向ける意識の持ち方についてお伝えします。

 

何か欲しいものに継続的に意識を集中させると、宇宙の法則によってその望みを呼び寄せます。


願望を持った時に思考した言葉を宇宙は肯定形か非定形かを区別することができません。

 

非定型の言葉で思考した場合もそれを引き寄せてしまうのです。


例えば、

 

病気になりたくない
→病気になりたい

◯健康になりたい

 

次の試合で負けたくない
→負けたい

◯勝ちたい

 

プレゼンで失敗したくない
→失敗したい

◯成功したい

 

ケンカしたくない
→ケンカしたい

◯仲良くしたい

 

言葉に関わらず強く描いていることが実現化するんです。

 

人は起きてから寝るまでいつも思考をしています。

 

本当に求めていることを引き寄せられるように望む時に思考をする言葉を肯定的にしていきましょう。


思考に感情を乗せて体で感じることも忘れずに。


ぼくのことを少し振り返ってみるとクローン病で、

 

炎症を起こしたくない
→炎症を起こしたい

 

トイレがあるか心配
→トイレに行きたくなる

 

好きなことできないかも
→好きなことはやりたくない

 

自分で病気を悪化させる望みを宇宙にお願いしていたんですね。

 

特に調子が悪い時ほど感情が強く、マイナスな願望を宇宙にお願いしているのでより早く確実に現実化して悪くなる一方でした。

 

いつも思考をしている頭に浮かぶ言葉から変えていきましょう。

 

今回もありがとうございました。

 

ではまた。

引き寄せの法則とは

こんにちは。

 

 

今回は引き寄せの法則について説明しますのでご覧ください。

 

 

引き寄せの法則とは、自分が発しているエネルギーや波動と似たようなものや同じものが現実に引き寄せられる宇宙で働いている法則なのです。


簡単に例えると、自分自身が磁石ということ。


自分が発しているエネルギーが喜びや幸せなら喜びや幸せを体験する現実が創り出され、


人に対して怒りや不満のエネルギーを出していれば、怒りや不満などを体験する現実を未来に創り出します。


引き寄せの法則と聞くと、思考したことが現実化すると思いがちですが、


実際は思考をした時の「感情」がエネルギーとなり現実化するのです。


夢や目標が現実化するには、思考に感情がともなっていることが必須です。


逆に夢や目標が現実化しないのは、思考をした時に、無理、難しい、できないという感情が生まれ、思考と感情が逆の方向を向くと夢や目標が叶わず、


無理、難しい、できないという現実が目の前に現れるのです。


目標や夢を持った時にどんな感情が思考の後ろにあるか、


引き寄せの法則の大切な感情を大切にしてみましょう。

 

今日もありがとうございました。

 

次回もよろしくお願いします。

 

 

では。

望みに素直になる

こんにちは。

 

 

今回は「自分の望みに素直になろう」です。

 

 

突然ですがみなさん、自分の望み、希望を持っていますか?それは何ですか?

 

 

質問をされると、願望なんてないとか、恥ずかしくて人には言えないとか、望んでも叶わないとか答えが返ってきそうです。

 

 

僕自身が実際にそう思っていました。

 

 

引き寄せの法則を学んでからは、自分の気持ちに素直になることを心がけています。

 

 

自分の気持ちに素直になり望むものを求めるお手本がいます。

 

 

我が家の一歳の息子です。

お腹が空いたり、眠い時は泣いてママのところに行く。

 

 

おもちゃで遊んで欲しい、一緒に本を見て欲しい時はお姉ちゃん、ママパパのとこへ行く。

いつも一心不乱に一つのことに夢中になります。

 

 

願いが叶わない時は全力で泣いて、自分の願望が叶うことを望みます。

 

 

つまり自分の気持ちに素直になって願望に対して何の曇りもない気持ちを一点に集中させましょう。

 

 

自分に素直でいるからこそ、赤ちゃんや子供はキラキラした素敵で可愛い瞳をしているのだと思います。

 

 

自分に抵抗が生まれ、望みたい願望があるのに、自分の心に嘘をつくことで曇りが生まれてきます。

 

 

静かな時間をとってコーヒーを5分間ゆっくり飲みたい

 

大好きな本を見たりドラマを見る時間をとりたい

 

毎日できそうな小さな望みから

 

クローン病を克服して健康に過ごしたい

 

田舎で暮らしたい

 

好きなことを仕事にしたい

 

毎年海外旅行に行きたい

 

大きな願望まで、赤ちゃんのようにとにかく自分の気持ちに素直に望んでみましょう。

 

 

現状は関係ありません。

 

 

今できるできないは全く関係ありません。

将来できるかどうかわからないことも関係ありません。

 

 

大切なのは自分の気持ちに素直になること、自分が自分に心を開いてあげることです。

 

 

素直に望むとわくわく、うきうき、明るく楽しい気持ちになりますね。

 

 

みなさんも是非、自分の気持ちに素直になってたくさん望んでみてくださいね。


今回も読んで頂きありがとうございました。

 

また次回もお楽しみに。

 

では。